Le opinioni dei bambini e degli adolescenti, che fanno l’esperienza di un ricovero in ospedale, diventano importanti nell’ottica di miglioramento del servizio sanitario e la loro voce entra a pieno diritto al centro del progetto europeo VoiCEs, che ha l’obiettivo di ascoltare, attraverso un questionario online, i loro racconti durante il loro ricovero, per ottenere un riscontro sull’esperienza e sui servizi ricevuti. Al progetto VoiCEs aderiscono quattro ospedali pediatrici in Europa – il Meyer di Firenze, Children’s University Hospital a Riga in Lettonia, Helsinki University Hospital in Finlandia, Erasmus MC Sophia Children’s Hospital a Rotterdam nei Paesi Bassi – insieme a Scuola Superiore Sant’Anna di Pisa, in qualità di coordinatrice del progetto, e Unicef Italia.
“Il questionario è online, i bambini vi accedono dopo la dimissione da un ricovero in ospedale pediatrico e rispondono autonomamente – racconta Sabina De Rosis, ricercatrice della Scuola Superiore Sant’Anna e coordinatrice del progetto –. Lo strumento di raccolta della loro voce è attualmente realizzato in una modalità ‘fumettosa’, che include disegni ed emoji, in modo che il bambino sia coinvolto e messo in condizione di rispondere autonomamente. Stiamo lavorando per arrivare a uno strumento più innovativo, ad esempio giochi interattivi da fare usando il tablet per i più piccoli e chat per i più grandi. L’ idea è di offrire uno standard per tutti gli ospedali pediatrici in Europa, in modo da far diventare la raccolta e l’uso delle opinioni dei bambini un’attività funzionale al miglioramento dei servizi sanitari”.
Durante il ricovero in ospedale pediatrico, il paziente e i suoi familiari vengono informati sull’indagine. Alla dimissione ricevono un link via e-mail o sms per accedere al questionario online che resterà disponibile per 30 giorni. Il questionario si differenzia in base alle diverse fasce di età del paziente ricoverato, con età non superiore ai 17 anni. Il genitore compila il questionario sia per riportare la loro esperienza diretta da accompagnatori, sia per bambine e bambini fino a 3 anni, mentre i bambini e le bambine più grandi e gli adolescenti possono rispondere in maniera diretta a domande adattate alla loro età. La somministrazione dei questionari è iniziata a novembre in tre paesi europei.
“Coinvolgendo più di 70 specialisti medici e di supporto, psicologi, rappresentanti di organizzazioni di pazienti e familiari in quattro Paesi europei, sono state identificate alcune dimensioni dell’esperienza prioritarie da valutare – aggiunge De Rosis – che sono una comunicazione comprensibile e chiara; l’atteggiamento empatico, educato, amichevole e rispettoso; il coinvolgimento del paziente nel processo decisionale su questioni riguardanti le cure; l’assistenza durante il ricovero in reparto; la dimissione dall’ospedale, includendo la chiarezza delle informazioni date al paziente e ai familiari che lo assistono su cosa accade una volta fuori dalla struttura”.
Un’assistenza sanitaria di alta qualità, che tenga conto delle opinioni di bambine, bambini e adolescenti come pazienti, e dell’uguaglianza e della non-discriminazione, è una delle sette aree definite dagli standard dell’Organizzazione mondiale della salute per i diritti dei pazienti negli ospedali pediatrici. Inoltre, l’articolo 12 della convenzione delle Nazioni Unite sui diritti dell’infanzia e dell’adolescenza prevede che le bambine e i bambini e gli adolescenti debbano essere ascoltati in tutte le questioni che li riguardano. Il progetto VoiCEs, che è realizzato con il cofinanziamento della Commissione Europea, ed è a metà del suo percorso biennale, intende stimolare la partecipazione attiva dei bambini per intercettare bisogni da far emergere e individuare, intervenire sulle criticità presenti nell’ambito di un ricovero in ospedale, e valorizzare le buone pratiche già in essere.