Monumenti e palazzi illuminati di viola in tutto il Paese in occasione della Giornata Internazionale dell’Epilessia. Un evento importante e diffuso che promuove la consapevolezza di questo disturbo neurologico in più di 130 paesi del mondo. Ogni anno, il secondo lunedì di febbraio, le persone si uniscono per riconoscere ed evidenziare i problemi affrontati dalle persone con epilessia, dalle loro famiglie e dai loro assistenti.

La Giornata è un’iniziativa congiunta dell’Ufficio internazionale per l’epilessia (IBE) e della Lega internazionale contro l’epilessia (ILAE) e si svolge su tutto il territorio italiano con convegni, dibattiti, iniziative e tavole rotonde.

Per sensibilizzare ancora di più su un disturbo non adeguatamente conosciuto LICE – Lega Italiana Contro l’Epilessia e Fondazione LICE  hanno lanciato il progetto “Si va in scena. Storie di Epilessia. Racconti di inclusione della scuola al lavoro”.

Una raccolta di storie sulle esperienze vissute scritte direttamente da Persone con Epilessia, familiari di Persone con Epilessia o Caregiver.

Obiettivo globale? Informare l’opinione pubblica in maniera corretta su una delle malattie neurologiche più diffuse e superare così discriminazioni sociali e ignoranza.

“StampOutStigma of epilepsy!”, questo lo slogan scelto quest’anno visto che, su questa patologia – ne soffrono quasi 600mila persone in Italia – grava ancora un pesante pregiudizio che condiziona negativamente la vita sociale di chi ne è affetto.

Ecco perché è fondamentale informare, oltreché curare ricorrendo alle più avanzate strategie terapeutiche oggi disponibili. Sono 65 milioni nel mondo le persone con epilessia, 6 milioni in Europa, 600.000 solo in Italia e sono attesi ogni anno circa 36 mila nuovi casi.

Grazie alla ricerca vengono sempre più affinate le cure per affrontare la malattia. Ma, nonostante molti sforzi siano stati profusi da parte delle Società Scientifiche e delle Associazioni di pazienti, le caratteristiche di questa patologia e la sua gestione nella vita quotidiana sono ancora oggi poco note al di fuori dell’ambito sanitario e questo contribuisce alla persistenza di pregiudizi ed alle difficoltà che, talora, i pazienti incontrano nella vita quotidiana, a scuola, sul lavoro, nello sport, persino nel tempo libero.

Ecco perché la giornata internazionale è importante: serve per focalizzare l’attenzione, per lasciare un segno, una testimonianza forte una volta all’anno, nell’augurio che edizione dopo edizione la popolazione venga educata sul tema.

Perché?

Perché ancora oggi ciò che manca è una legge che tuteli a 360 gradi le persone, bambini e adulti, con epilessia.

“Dopo la riapertura delle Camere nella nuova legislatura è stata ripresentata la proposta di una legge specifica per le persone con epilessia che il Parlamento italiano non è mai riuscito ad approvare e di cui c’è urgente bisogno. Occorre il contributo di tutti per sbloccare questa inammissibile impasse e ritardo”. E’ l’appello lanciato dal presidente dell’Associazione ‘Fuori dall’ombra, insieme per l’epilessia’, Giuseppe Zaccaria, al convegno internazionale Update in Epilettologia 2023 promosso a Padova da Epitech (https://www.ansa.it/canale_saluteebenessere/)

Le stesse cose richieste a gran voce dalla dalla LICE – Lega Italiana Contro L’Epilessia che, la scorsa estate, ha presentato in Senato il Decalogo sull’Epilessia.

Di seguito solo alcuni dei punti principali:

Assicurare a tutte le Persone con Epilessia l’adeguata assistenza e l’accesso alle cure, anche a quelle innovative, su tutto il territorio nazionale.

Perseguire la lotta allo stigma e alla discriminazione in ogni ambito sociale.

Promuovere la ricerca in campo epilettologico ed inserire l’Epilessia nel Piano Nazionale delle Cronicità allestito presso il Ministero della Salute.

Disegnare percorsi di cura, adatti a chi è controllato dai farmaci, ma soprattutto per coloro che hanno una Epilessia farmacoresistente.