Malattie rare, padre e figlio in cargo bike per la ricerca

Papà Simone e il piccolo Davide, affetto da Kif5c, malattia rarissima, percorreranno tutta la riviera Adriatica (1000km) per sensibilizzare l’opinione pubblica.

SALUTE
Maria Grazia Ardito
Malattie rare, padre e figlio in cargo bike per la ricerca

Papà Simone e il piccolo Davide, affetto da Kif5c, malattia rarissima, percorreranno tutta la riviera Adriatica (1000km) per sensibilizzare l’opinione pubblica.

Tra pochi giorni, il 16 giugno, parte l’emozionante viaggio di Davide, un bambino di 6 anni, affetto da una malattia rara, che insieme al padre percorrerà quasi mille chilometri in cargo bike.

Partiranno da Riccione per arrivare a Santa Maria di Leuca, percorrendo l’intera costa adriatica, attraversando 5 regioni, 15 province e 94 comuni.

Il progetto “Dade alla ricerca del Delfino magico” coniuga impegno e coraggio di una famiglia alle prese con una malattia rara.

La Kif5c è una rara malattia genetica che colpisce pochi casi noti in tutto il mondo, provoca ritardi nello sviluppo motorio e cognitivo, ma non toglie a Davide la voglia di ‘rincorrere’ il suo “Delfino magico” .

Davide e il suo papà non vogliono solo vivere insieme un’avventura, vogliono invece sensibilizzare istituzioni e persone per combattere l’indifferenza che troppo spesso avvolge le disabilità infantili rare.

Malattie come la Kif5c, estremamente rare e spesso escluse dalla ricerca scientifica, colpiscono duramente non solo il piccolo paziente, ma le loro famiglie, spesso sole e abbandonate nell’affrontare problemi di tale gravità.

Il viaggio, patrocinato dalla Regione Emilia Romagna e i Comuni di Riccione, Roseto degli Abruzzi, Castrignano del Capo e Otranto, sarà in cargo bike per papà e figlio, saranno, però, seguiti da due camper a bordo dei quali si troveranno la mamma di Davide e la sorellina insieme ai nonni, per dare supporto al piccolo nel suo lungo percorso.

Il cargo bike sarà fornito di cellula di trasporto anteriore a pedalata assistita, il percorso sarà prevalentemente su strade panoramiche e ciclovie, per evitare il traffico intenso, e sarà integralmente documentato attraverso i più diffusi canali social.

Oltre al sito ufficiale, www.delfinomagico.it, ci sarà un podcast ‘il viaggio di Dade’ disponibile su Spotify e Apple podcast, la documentazione sarà accessibile anche sul profilo instagram @dadedelfinomagico e quello facebook Dade alla ricerca del Delfino Magico.

L’obiettivo di papà Simone è incoraggiare le famiglie che si trovano in condizioni simili a “superare l’isolamento, a non nascondersi, e a costruire una rete solidale e coesa che possa farsi portavoce di istanze concrete nei confronti delle istituzioni”.