I fibromi uterini e l’endometriosi sono due patologie ginecologiche benigne che si verificano quando il corpo della donna sintetizza una eccessiva quantità di estrogeni; alcuni degli effetti più comuni di queste patologie sono sanguinamento uterino, forte dolore pelvico e disturbi mestruali, in particolare per l’endometriosi la patologia è particolarmente subdola e infiltrante altri organi tanto da essere spesso tardivamente diagnosticata e in concomitanza con comorbidità. Tutto questo impatta fortemente sulla qualità di vita e quotidianità delle donne stesse affette da queste patologie.
Secondo alcune stime di AOGOI (Associazione Ostetrici Ginecologi Ospedalieri Italiani) in Italia sarebbero affette da endometriosi il 10-15% delle donne in età riproduttiva; la patologia interessa circa il 30-50% delle donne infertili o che hanno difficoltà a concepire. Per quanto riguarda i fibromi, le donne affette in Italia sono circa 3milioni (il 20-40% delle donne in età fertile).Queste patologie, per molti anni sottovalutate dal sistema salute, richiedono ancora troppo tempo per la diagnosi e le donne che ne soffrono non ricevono abbastanza tutele dal Servizo Sanitario Nazionale come spiegato da Sonia Manente, Presidente Associazione Endometriosi FVG OdV “Culturalmente le malattie della sfera femminile sono sempre state sottovalutate, questa cultura coinvolge anche poca informazione – afferma Manente – anche da parte della sfera medica sulle possibilità farmacologiche. Per poter aiutare le pazienti bisogna partire dalla necessità delle ragazze e donne affette da endometriosi: è necessario creare percorsi accelerati per una diagnosi precoce che ad oggi oscilla ancora dai 5 ai 9 anni; è necessario anche il riconoscimento di queste malattie come patologie cronica ed il loro inserimento all’interno dei LEA. Ad oggi – conclude Manente – non sono nemmeno riconosciuti i permessi di lavoro per sottoporsi agli esami diagnostici per queste patologie, esami che quasi sempre devono essere svolti fuori regione”.
Cosa può offrire il PNRR per aiutare le pazienti con endometriosi e fibromi? Una domanda acui ha risposto Monica Santagostini, Presidente AENDO (Associazione Italiana Dolore Pelvico ed Endometriosi) “La paziente ha la necessità di un accesso vicino sul territorio alle cure, i fondi del PNRR possono dare una risposta a questa necessità delle pazienti ma sarà necessario monitorare se quello che verrà fatto funzionerà veramente per i pazienti. Per noi associazioni è questo il dubbio principale: se funzioneranno le azioni intraprese. I pazienti dal punto di vista del monitoraggio del sistema saranno fondamentali e sarà fondamentale che il sistema li ascolti per capire cosa funziona e cosa no”.
“Queste malattie hanno entrambe la caratteristica di poter colpire la donna in età riproduttiva – sottolinea Maria Elisabetta Coccia, Responsabile UOC Ginecologia ed Ostetricia – Centro PMA Careggi, Firenze – quindi l’impatto sulla vita delle pazienti può essere devastante. L’approccio a queste malattie è cambiato radicalmente negli ultimi anni, diventando sempre più personalizzato e mininvasivo sulla paziente. Oggi la chirurgia – conclude Coccia – non è l’unica soluzione per le donne, soprattutto in età riproduttiva, per avere migliori outcome riproduttivi e minore impatto sulla fertilità”.
Dello stesso parere Paolo Petruzzelli, Dirigente Medico ASO OIRM Sant’Anna Torino “Il concetto chiave deve essere che la chirurgia deve venire in seconda battuta, questo concetto deve essere principalmente assorbito dalle società scientifiche. Noi abbiamo creato un PDTA per l’endometriosi che contiene diversi approcci possibili, con questo PDTA abbiamo standardizzato il trattamento e fortunatamente – conclude Petruzzelli – la Regione Piemonte lo ha diffuso su tutto il territorio regionale”.
Sono però ben poche le regioni italiane che si sono dotate di un PDTA (Percorsi Diagnostico Terapeutici Assistenziali) per standardizzare i sistemi di diagnosi e cura per queste patologie, compresi i fibromi uterini.
Perché le alternative alla chirurgia sono poche e arrivate solo negli ultimi anni? Per Karin Louise Andersson, Dirigente Medico Azienda Sanitaria Toscana Centro, Referente Aziendale per Centro Terapeutico Fibromi Uterini “Le patologie benigne hanno avuto fondi limitati nel tempo e inoltre l’endometriosi ha una eziopatologia complessa, per cui le innovazioni terapeutiche sono numericamente limitate. Da poco in Italia una innovazione in questo campo è l’introduzione di un antagonista del GnRH in associazione con Add-Back therapy, che ha il vantaggio di favorire il controllo della sintomatologia, limitare il dolore associato, migliorando notevolmente la qualità di vita delle pazienti”.
Sulla diagnosi gioca un ruolo fondamentale la prevenzione che può e deve iniziare dalla paziente. Su questo concetto sta nascendo un progetto Ministeriale per migliorare la consapevolezza di queste patologie, soprattutto nelle giovani donne, e per migliorare l’autovalutazione. “Con il ministero – spiega Gianfranco Jorizzo, Coordinatore nazionale Comitato Percorso Nascita Ministero della Salute e Responsabile Medicina Prenatale ULSS 6 Euganea – stiamo creando un sistema di prevenzione basato su una serie di domande che come checklist daranno uno strumento di autovalutazione e quando lo score è rosso vengono consigliati i numeri a cui rivolgersi per i servizi medici. Ancora non abbiamo identificato lo strumento su cui utilizzare questo strumento se una APP per cellulare o altro”.
Del ruolo fondamentale che devono svolgere le Società scientifiche ne ha parlato Elsa Viora, Presidente AOGOI “La consapevolezza è sicuramente importante per le donne ma è fondamentale anche per gli operatori e su questo ne sono profondamente convinta. Un problema per queste patologie – prosegue Viora – è anche in ambito diagnostico, passa troppo tempo da quando la donna riferisce i sintomi a quando riceve una diagnosi, noi di AOGOI abbiamo creato un libretto sulla diagnosi strumentale di endometriosi proprio per formare e informare gli operatori sanitari su questa patologia. Inoltre esistono linee guida e i documenti su come trattare al meglio le patologie benigne, ma la problematica è come diffonderli e implementarli, per rispondere a questo – conclude Viora – AOGOI ha sviluppato dei corsi FAD gratuiti e accessibili per un anno”.
In Italia ogni anno 70mila isterectomie: troppe e inappropriate
Ogni anno in Italia si eseguono circa 70 mila interventi di asportazione dell’utero (isterectomie), il triplo di quanto avvenga nel Regno Unito. Dodici mila di queste sono certamente necessarie perché dovute a tumori dell’utero; quelle rimanenti sono in buona parte inappropriate e condizionate dalla persistenza di falsi miti sulle patologie uterine. A lanciare l’allarme il prof. Massimo Franchi, Direttore Clinica Ostetrica e Ginecologica Università̀ degli Studi di Verona,
“È difficile dire quanti siano esattamente gli interventi inappropriati. Sappiamo però che spesso l’esecuzione dell’intervento è condizionato da alcuni falsi miti. La prima è che i fibromi possono evolvere in cancro, mentre i dati ci dicono che la trasformazione maligna di un fibroma tende a zero. A proposito di fibromi, la cui presenza spesso porta a sconsigliare la gravidanza, sappiano che solo il 15-30% crescono in gravidanza e mai dopo il secondo trimestre. In ogni caso – continua l’esperto – in presenza di un fibroma noi medici dovremmo tranquillizzare la paziente, visto che il 25-30% delle donne ha un fibroma. E questo non richiede l’intervento di asportazione dell’utero finché non dà sintomi in particolare i sanguinamenti”.
Un altro mito da sfatare riguarda l’endometriosi. “L’isterectomia non guarisce l’endometriosi – spiega Franchi – e l’endometriosi a sua volta, non sembra essere una condizione precancerosa dell’utero. Laddove però l’intervento chirurgico si rende necessario, occorre essere molto cauti, sapendo che la prima chirurgia influenzerà tutta vita: è bene che sia fatta molto bene e il più tardi possibile, quando non ci sono alternative”.
Tra le cause dell’isterectomia, molto frequente è anche il prolasso genitale. Anche in questo caso, si rischia di finire sotto i ferri con troppa facilità. “Una donna che avuto figli nel 50% dei casi ha un prolasso, cioè una discesa nell’utero nel canale vaginale. Basta questo numero per capire che il prolasso in sé non è una condizione anomala. Lo diventa quando è fonte di fastidio o causa altri problemi di salute”, prosegue lo specialista. “In questi casi, prima di ricorrere alla chirurgia si può optare per esercizi riabilitativi o un pessario, un anello che ha la funzione di tenere in posizione l’utero. Nei casi in cui questo non è tollerato o efficace, si può prendere in considerazione l’isterectomia.”
Anche perché l’intervento di isterectomia, per quanto ormai di routine e ben tollerato, non è esente da rischi e conseguenze nel lungo termine. “Oltre ai noti rischi della chirurgia, come le infezioni/emorragie, e un seppur bassissimo rischio di morte (di circa lo 0,03%), espone nel lungo termine a una probabilità più alta di dislipidemia, infarti, ictus. Senza contare gli effetti psicologici dell’asportazione di un organo così importante”. L’esperto conclude ribadendo infine l’importanza di ricorrere a un secondo parere che confermi l’appropriatezza dell’isterectomia possibilmente espresso da equipe/professionisti che operano in grossi centri ginecologici di eccellenza clinica.