Conoscere per diagnosticare e curare. È uno dei principi su cui si basa la medicina moderna ma non sempre è facile fare una diagnosi per alcune malattie, ad esempio quelle rare. Istituita nel 2008 dall’Organizzazione europea Eurordis, il 28 febbraio ricorre la Giornata mondiale delle malattie rare, una giornata per sensibilizzare l’opinione pubblica sulle necessità e i bisogni di chi vive quotidianamente questa patologia. In Italia i malati rari sono oltre 2 milioni e 1 su 5 è un bambino. La Federazione UNIAMO – che lo scorso 13 febbraio è stata ricevuta con una rappresentanza di piccoli pazienti dal Santo Padre durante un’Udienza – opera da 20 anni per migliorare la qualità di vita dei pazienti e dei loro familiari e caregiver.
#UNIAMOleforze è l’appello e il leitmotiv lanciato a gran voce in tutto il Paese (uniamo.org/eventi-uniamo) per sensibilizzare il più possibile su un tema tanto attuale quanto delicato.
In Europa una malattia si definisce rara quando colpisce non più di 5 individui ogni 10mila persone. Si conoscono tra le 6mila e le 8mila malattie rare, molto diverse tra loro ma spesso con comuni problemi di ritardo nella diagnosi, mancanza di una cura, carico assistenziale. La banca dati (elenco alfabetico malattie rare: www.malattierare.gov.it/malattie/ricerca) permette di conoscere la classificazione e i sinonimi di migliaia di malattie rare, le associazioni e altre informazioni di interesse. Per le malattie rare individuate dal Decreto del Presidente del Consiglio dei Ministri sui Livelli essenziali di assistenza del 2017 sono indicati anche i codici di esenzione dal ticket e i centri di diagnosi e cura.
Alcune malattie prive di codice di esenzione potrebbero appartenere ad uno dei gruppi aperti inclusi nell’elenco del DPCM 2017 che danno diritto all’esenzione, altre ancora potrebbero essere incluse nell’allegato delle malattie croniche ed invalidanti. Ed ecco che la Federazione UNIAMO, come ogni anno in occasione in occasione della Rare Disease Day 2023, ha lanciato #UNIAMOleforze, una campagna avviata lo scorso 1° febbraio con un evento di presentazione presso l’Auditorium del Ministero della Salute. Un mese intero, quello di febbraio, dedicato alla sensibilizzazione sulle Malattie Rare che culminerà il 28 febbraio nella Giornata mondiale.
In questa occasione interverrà il Ministro della Salute Orazio Schillaci e alcuni membri del Comitato Nazionale Malattie Rare si confronteranno con i rappresentanti dei pazienti sulle priorità del 2023 per poi chiedere i lavori con il Sottosegretario Marcello Gemmato. Nel corso dell’evento sarà presentato in anteprima lo spot realizzato da Uniamo in collaborazione con Luca Ward per la campagna. L’obiettivo dell’iniziativa è sensibilizzare un pubblico sempre più ampio sul “patient journey”, il lungo percorso che compiono i pazienti quando affrontano la malattia.
Questa giornata ha ricevuto il patrocinio del Senato della Repubblica Italiana, AIFA, Centro Nazionale delle Ricerche, Agenas, FNOPI (Federazione Nazionale Ordini delle Professioni Infermieristiche), FNOPO (Federazione Nazionale degli Ordini della Professione di Ostetrica), FNOMCeO (Federazione Nazionale degli Ordini dei Medici Chirurghi e degli Odontoiatri), AOPI (Associazione Ospedali Pediatrici Italiani), Forum Terzo Settore, Comitato Italiano Paralimpico, Orphanet, Terzjus, Fondazione Telethon, Special Olympics Italia.
Ed è proprio di questi giorni la notizia dell’approvazione del testo finale del Piano Nazionale Malattie Rare (PNMR) 2023-2025 avvenuta al termine della riunione del Comitato Nazionale Malattie Rare (CoNaMr).
“Una bella pagina di storia per le malattie rare e una pietra miliare da cui partire. Il Piano è il frutto di tanto lavoro e della tenacia di tutte le istituzioni, dei clinici, delle associazioni di pazienti e dei soggetti competenti in malattie rare che compongono il CoNaMr, e l’accelerazione data ai lavori per la sua approvazione testimonia l’attenzione che il Governo ha nei confronti delle persone con malattia rara e dei loro caregiver” ha detto Marcello Gemmato, sottosegretario alla Salute. (www.malattierare.gov.it). Gemmato – come riporta il Ministero della Salute – ha promesso di monitorare l’aggiornamento del Piano, in vista della scadenza tra tre anni. “Sarà importante poi trovare le risorse necessarie a dare piena attuazione a quanto dettagliato nel PNMR, che affronta in modo diretto e preciso gli obiettivi su diagnosi, trattamenti, formazione e informazione per migliorare il più possibile la qualità di vita delle persone con malattia rara”. Ora, l’iter di approvazione del PNMR 2023-2025 prosegue con il passaggio in Conferenza Stato-Regioni.
Riferimenti:
www.uniamo.org
www.salute.gov.it
uniamo.org/uniamoleforze