VoiCEs
VoiCEs è il progetto che dà voce ai pazienti pediatrici, che vivono un ricovero in ospedale, in modo che il racconto della loro esperienza, insieme a quella dei genitori, serva a raccogliere il loro prezioso punto di vista per rafforzare i diritti dei bambini e degli adolescenti ad essere ascoltati e per migliorare i servizi di degenza. Lanciato nella primavera del 2021, il progetto è giunto a conclusione. È tempo per la Scuola Superiore Sant’Anna, che ha coordinato il progetto con l’UNICEF Italia e quattro ospedali pediatrici in Europa partecipanti all’Organizzazione Europea degli Ospedali Pediatrici, di tirare le fila.
I bambini rispondono
Primo risultato, i piccoli pazienti e gli adulti al loro fianco hanno risposto, non si sono sottratti all’opportunità di far sapere il loro punto di vista.”Il questionario VoiCEs nasce da un processo partecipato che ha permesso di costruire uno strumento adatto alla partecipazione dei pazienti pediatrici.
Per i ragazzi tra gli 4 e i 13 anni è stata disegnata e messa in campo una versione del questionario arricchita con immagini e fumetti, in modo che avessero un incentivo a dare il loro feedback – spiega Sabina De Rosis, ricercatrice della Scuola Superiore Sant’Anna e coordinatrice scientifica del progetto – Alcuni ospedali coinvolti avevano già una indagine simile, prima del questionario VoiCEs.
Questo è stato importante per verificare il raggiungimento del primo obiettivo di VoiCes, che è quello di migliorare la partecipazione diretta dei più piccoli grazie ad un questionario più adatto a loro. Ora non sono più solo i genitori ma anche i bambini a raccontare il loro punto di vista sui vari aspetti della loro permanenza in ospedale. E hanno voglia di farlo. Abbiamo ricevuto moltissime risposte.”
I quattro ospedali pediatrici coinvolti nell’iniziativa sono l’Ospedale Pediatrico dell’Università di Riga in Lettonia, l’Ospedale Pediatrico Meyer in Italia, l’Ospedale Universitario di Helsinki in Finlandia e l’Ospedale Erasmus nei Paesi Bassi. L’indagine presentata dal progetto VoiCEs è dedicata a bambine e bambini da 0 a 17 anni e ai loro genitori. Sette le macro aree su cui ai pazienti e ai familiari è stato chiesto di esprimersi: informazioni chiare e comunicazione, il trattamento efficace da professionisti fidati, il supporto emotivo, empatia e rispetto, il coinvolgimento e supporto per familiari e caregiver, l’ attenzione alle esigenze fisiche e ambientali/Comfort, la continuità delle cure e dimissione, e la soddisfazione generale.
I risultati
In media, il 72% dei pazienti degli ospedali coinvolti nel progetto ha partecipato al sondaggio. Nell’ultimo trimestre, il 47% delle bambine e dei bambini e il 42% dei genitori ha risposto al questionario. I risultati del sondaggio dimostrano che, in generale, sono molto soddisfatti della loro esperienza in ospedale. Sia i minori che i loro genitori attribuiscono il massimo valore a una comunicazione comprensibile e chiara in ospedale – più del 90,1% dei bambini intervistati e l’88,6% dei genitori – è stato valutato in modo positivo anche il trattamento fornito dal personale ospedaliero, considerato affidabile dell’88,5% dei bambini e dal 90,7% dei genitori dei bambini.
Allo stesso tempo, le opinioni delle bambine, dei bambini e dei loro genitori differiscono per quanto riguarda esperienze come un trattamento empatico, cortese, amichevole e rispettoso, valutato positivamente dall’85,9% dei genitori, ma relativamente meno dai bambini stessi (81,3%). Anche il livello di comfort negli ospedali viene valutato in modo diverso: l’87,4% dei genitori e il 77,2% dei bambini valutano positivamente il soggiorno in ospedale e il comfort.
“La nostra visione – specifica Elisa Conti, assegnista della Scuola Superiore Sant’Anna e coordinatrice operativa del progetto – è quella di gettare le basi per un osservatorio europeo, e forse persino globale, dedicato al monitoraggio e al miglioramento dell’assistenza sanitaria per bambine, bambini e adolescenti. Il questionario potrebbe diventare uno strumento permanente per valutare la qualità del servizio ospedaliero nella prospettiva dei più piccoli, e a volte più vulnerabili. La divulgazione pubblica delle valutazioni dei minori sui servizi ospedalieri non solo metterà in luce le aree di miglioramento, ma ispirerà anche innovazioni all’interno delle organizzazioni sanitarie, portando alla creazione di un ambiente sanitario più a misura dei giovani pazienti”.
Il sito del progetto: voicesproject.eu.