UN ESERCITO DI INVISIBILI IGNORATO DA TUTTI

Prendersi cura di una persona cara malata è alla base di una relazione affettiva. Ma quando sono presenti criticità sociosanitarie si incide negativamente su chi assiste. È ora di applicare le politiche che sostengono la cura familiare e una legge nazionale per i caregiver familiari.

SALUTE
Antonella Zisa
UN ESERCITO DI INVISIBILI IGNORATO DA TUTTI

Prendersi cura di una persona cara malata è alla base di una relazione affettiva. Ma quando sono presenti criticità sociosanitarie si incide negativamente su chi assiste. È ora di applicare le politiche che sostengono la cura familiare e una legge nazionale per i caregiver familiari.

“Non lavoro più, le mie giornate sono tutte uguali. A volte mi perdo nel tempo come mio fratello affetto da demenza. La stanchezza mi divora, lo stress mi paralizza per non parlare dei problemi economici e burocratici”. Queste parole sono tratte dal report  realizzato da Cittadinanzattiva Emilia- Romagna: raccoglie le testimonianze, più salienti, dei caregiver familiari che hanno aderito alla campagna online “Ho diritto a…” lanciata nel 2020,  in collaborazione con diverse associazioni del Coordinamento regionale delle Associazioni dei Malati Cronici e Rari (CrAMCR). A questa iniziativa fa seguito, nel 2021, un questionario online a cui hanno risposto 603 caregiver familiari, i cui risultati sono nel XIX Rapporto nazionale sulle politiche della cronicità – “La cura che (ancora) non c’è” di Cittadinanzattiva.

Perché queste indagini?

In primo luogo mirano a dar visibilità e voce alle persone che si ritrovano ad essere il “caregiver” di una persona cara. Si tratta di un ruolo spesso vissuto nell’ombra, che può influenzare in modo “significativo” la vita familiare (lo dichiara il 70% circa dei rispondenti al questionario). Può incidere negativamente sulla salute psicofisica e sul percorso personale di chi lo assolve. Soprattutto quando sono presenti criticità nel contesto sociosanitario in cui il caregiver familiare si muove, come accade in Italia. In secondo luogo, i risultati delle indagini supportano il percorso di approvazione del Disegno di legge n.1461 dal titolo “Disposizioni per il riconoscimento ed il sostegno del caregiver familiare” presentato in Senato il 7 agosto 2019. Il testo è da migliorare in più aspetti, precisano Cittadinanzattiva e le organizzazioni, tuttavia è un primo importante passo per l’Italia, che mostra di voler regolamentare, a livello nazionale, la figura del caregiver familiare. Allineandosi così con molti Paesi europei dove è da tempo valorizzata e tutelata.

“Il disegno di legge colma un vuoto, ossia è una legge quadro con cui per la prima volta ci prendiamo cura delle persone che assistono” dichiara la senatrice Simona Nunzia Nocerino, la prima firmataria del testo, nel corso del nostro colloquio avvenuto lo scorso 22 gennaio.

Chi è il “caregiver” familiare?

In senso letterale è il “fornitore di cura” in ambito domestico. Secondo la definizione contenuta nella legge 205/2017 (legge di bilancio per il 2018) è la persona che assiste in modo continuo e globale un familiare o congiunto non autosufficiente o capace di prendersi cura di sé, perché affetto da una malattia cronica o degenerativa, da infermità o disabilità. Il caregiver familiare si fa carico non solo della situazione sanitaria, ma anche psicologica e burocratica della persona cara (assistenza globale).

Il disegno di legge in fase di valutazione estende l’assistenza alla persona con malattia oncologica e precisa che il caregiver familiare assiste «gratuitamente». Quest’ultimo aspetto compare anche nella definizione proposta da Eurocarers, la rete europea delle organizzazioni che rappresentano i caregiver e di coloro che svolgono ricerca in questo campo. Secondo cui in Europa l’80% dell’assistenza a lungo termine proviene proprio dai caregiver familiari, detti anche “informali” (dati aggiornati al novembre 2021).

In pratica il caregiver familiare va distinto dagli assistenti professionali o “formali” (OSS, badanti). Nel merito la senatrice Nocerino osserva: “A mio avviso non è appropriato equiparare questa figura alla badante, come previsto da leggi regionali, in quanto per la badante esiste una specifica regolamentazione. Bisogna annotare pure che la badante ha la facoltà di scelta di assistere una persona. Mentre il ruolo di caregiver familiare non si cerca, ci si ritrova ad esserlo, e si assolve per ragioni affettive.”.

Venendo alle indagini di Cittadinanzattiva, le risposte fornite al questionario riflettono le statistiche disponibili a livello nazionale ed europeo su questo fenomeno. A fornire cura familiare sono ragazzi, adulti e anziani. In prevalenza sono donne (76,8%) su cui già incide il carico della cura dei figli. Appartengono per lo più alla fascia d’età tra i 51 e i 65 anni (47,6%). Principalmente assistono un genitore e persone disabili, sette giorni su sette. Il 32,6% dichiara di non essere in grado di quantificare le ore settimanali dedicate alla cura.

Si può essere caregiver per pochi anni, ma anche per tutta la vita. Il ruolo, nel tempo logorante, può fagocitare l’esistenza di chi lo vive.

Quali sono le criticità emerse dalla campagna online e dal questionario di Cittadinanzattiva (2020-2021)?

Il 59% dei caregiver uomini si è visto costretto a rinunciare a lavorare o a studiare contro il 74% delle donne. C’è chi ripiega su lavori saltuari e in nero. Nel contesto sociosanitario regna la frammentarietà dei servizi: l’assistenza domiciliare è l’anello debole del sistema. I caregiver segnalano difficoltà nell’accedere alle informazioni e nella comunicazione con gli operatori del settore sanitario e amministrativo. Per il 90,8% la burocrazia è un “ostacolo trasversale” a ogni ambito dell’assistenza: come “una montagna sulle spalle” appesantisce una situazione già stressante, toglie tempo alla persona cara e tende a complicare la vita alle famiglie.

Dai racconti dei caregiver emerge che desiderano essere maggiormente coinvolti nei percorsi di cura. Non solo. Essi esprimono il bisogno di accrescere la personale formazione e l’affiancamento degli operatori sociosanitari al fine di sostenere la persona cara sempre più efficacemente, dal punto di vista psicologico — considerata la sfera più critica dell’assistenza — comunicativo e sanitario (igiene quotidiana, aderenza alle cure farmacologiche, aspetti specifici della/e malattia/e).

Per il sovraccarico di compiti può capitare che il caregiver trascuri la propria salute psicofisica, correndo il rischio di diventare “un paziente nascostoche bisogna intercettare tempestivamente.  Ci sembra utile riferire che il disegno di legge 1461 cita gli studi del premio Nobel 2009 per la medicina Elizabeth Helen Blackbrun secondo cui l’aspettativa di vita dei caregiver può ridursi anche fino a 17 anni.

Il quadro generale delle testimonianze pervenute alla campagna online restituisce un diffuso senso di abbandono e isolamento sociale. Per molti c’è ansia per il futuro: il caregiver familiare spesso non ha modo di maturare la pensione. Alcuni caregiver per far fronte alle necessità degli assistiti sono costretti a sacrifici economici rilevanti. Denunciano un progressivo impoverimento e il dover rinunciare alla casa. C’è  senso di smarrimento una volta smesso il ruolo di caregiver. C’è angoscia per la persona cara quando non ci sarà più il familiare ad assisterlo: “vorrei che mio figlio terminasse la sua vita un po’ prima della mia affinché possa anch’io chiudere gli occhi serena” confessa un caregiver.

Queste indagini mirano a sensibilizzare le istituzioni, gli ordini professionali, le associazioni, i datori di lavoro e i cittadini. In sostanza, come è già possibile intervenire? Gli stessi caregiver sollecitano, ad esempio, la reale applicazione del Piano Nazionale della Cronicità (PNC) che l’Italia delibera nel 2016. Il Piano, condiviso con le Regioni, nasce con l’intento di “armonizzare” su tutto il territorio italiano l’assistenza a lungo termine, centrata sulle cure domiciliari, sull’informazione e l’educazione, sulla “relazione empatica” tra il team assistenziale, il paziente e i suoi caregiver di riferimento. E si precisa l’obiettivo di “non far ricadere sulla famiglia tutto il peso dell’assistenza al malato”.

Cosa deve contenere una legge sui caregiver familiari?  

Dalle associazioni arrivano specifiche indicazioni affinché la legge tuteli i loro diritti. Le principali richieste sono: le agevolazioni in ambito lavorativo, le tutele previdenziali  («contributi figurativi») per tutto il periodo dedicato all’assistenza, anziché per soli 3 anni come previsto dal ddl 1461, la certificazione delle competenze acquisite con l’attività di cura e spendibili ai fini professionali, l’inserimento nella categoria dei “lavori usuranti”, “servizi di sollievo” (sostituzioni…), servizi su misura e una rete sociale di supporto che favorisca l’inclusione e il confronto tra coloro che condividono il ruolo.

La rete Eurocarers  al Senato della Repubblica italiana

A supporto del riconoscimento legislativo del caregiver familiare, la rete europea che rappresenta le associazioni dei caregiver esprime diverse considerazioni nel corso di un’audizione al Senato. Fa presente che il valore economico dell’assistenza fornita da queste figure viene stimato da un minimo del 50% fino al 90% delle spese sostenute per l’assistenza formale. Senza la cura familiare i sistemi sociosanitari sarebbero “insostenibili”. Sottolinea che un caregiver familiare, disoccupato e trascurato, comporta meno entrate per lo Stato e maggior costi per le spese sanitarie. La rete rilancia la Raccomandazione Paese Italia 2018 in cui il Consiglio europeo “deplora” nel nostro Paese “la mancanza di una strategia globale capace di favorire la conciliazione tra vita professionale e familiare”, anche al fine di accrescere la partecipazione delle donne nel mercato del lavoro. Eurocarers rimarca che la responsabilità di cura familiare alimenta il numero, sempre preoccupante, di giovani tra i 15 e i 29 anni che non studiano, non si formano e non lavorano (i cosiddetti “Neet”). L’Italia è tra i Paesi europei con i dati peggiori.

Aggiungiamo che l’aggiornamento Eurostat 2020 vede l’Italia al primo posto con la quota di Neet pari al 23,3% (media europea 13,7%).

Cosa prevede il disegno di legge n.1461 “Disposizioni per il riconoscimento ed il sostegno del caregiver familiare”?

Il testo  presentato il 7 agosto 2019 è strutturato in 11 articoli.  A favore dei caregiver familiari prevede l’adeguamento dei Livelli essenziali di assistenza (LEA) e dei Livelli essenziali delle prestazioni e dei servizi (LEP), le misure a sostegno della conciliazione tra vita lavorativa e la cura, il riconoscimento delle competenze. Nel complesso gli interventi sono allineati con le esigenze e le richieste emerse dalle indagini. Sono previste, altresì, le tutele previdenziali (contributi figurativi) che i caregiver chiedono per tutto il periodo dell’assistenza, e le detrazioni fiscali per le spese sostenute dal caregiver per l’attività di cura.

Dal colloquio con la senatrice Nocerino, prima firmataria del ddl, apprendiamo che sono in corso gli emendamenti al testo. Prendono parte dei suggerimenti pervenuti dai diretti interessati: “Purtroppo non è stato possibile portare avanti diverse richieste delle associazioni, tra cui il riconoscimento del caregiver familiare come lavoratore.” I contributi figurativi sono stati eliminati del tutto, perché “troppo costosi”. Il Tavolo tecnico è al lavoro su una nuova soluzione, tenuto conto della eterogeneità delle situazioni vissute dalle famiglie, assicura la senatrice,

Tra gli emendamenti presentati figurano misure specifiche sui giovani caregiver, a tutela del diritto allo studio, e ulteriori interventi per agevolare l’inserimento o il riposizionamento nel mondo del lavoro. Grande attenzione è in corso sulla questione delle competenze sociosanitarie acquisite con l’ attività di cura e da poter utilizzare con diverse modalità .

Chiariti questi aspetti, alla senatrice Nocerino esterniamo la nostra “perplessità” suscitata dalla poca considerazione riservata, finora, alla tematica. Concorda sulla necessità di gestirla con un mix di azioni integrate e lungimiranti da parte dello Stato e delle Regioni: “Con il disegno di legge, incardinato dalla Commissione Lavoro,  abbiamo preso un impegno ben preciso a livello nazionale. Mi preme però precisare che la tematica, poiché rientra principalmente nel settore sanità, è di competenza anche delle Regioni, che non sono sempre virtuose, comprese quelle indicate solitamente come eccellenti.  Sono tra quelle che non hanno utilizzato un Fondo istituito a favore dei caregiver familiari”.

In conclusione del nostro colloquio, chiediamo dell’iter legislativo:

In Parlamento i caregiver familiari sono considerati una questione da trattare con urgenza, deve capirlo anche l’esecutivo. I numeri di questi “invisibili”, come mi vedo costretta a definirli, sono già importanti. Prima affrontiamo la questione, meglio è per tutti. Come è ben noto, in Italia è consuetudine rimandare, rivedere le priorità, soprattutto quando si verifica un’emergenza. Tuttavia sono ottimista, voglio esserlo” conclude la senatrice Nocerino.

Ma in Italia quanti sono questi “invisibili”? Secondo l’ultima indagine Istat più saliente, che risale al 2018, le persone impegnate nella cura di figli piccoli, parenti malati, disabili e anziani sono 12,746 milioni (34,6% della popolazione) tra i 18 e 64 anni di età. Non è da escludere che siano molti di più, perché si può essere un caregiver familiare senza saperlo e perché si fa fatica a uscire allo scoperto: parlarne genera disagio, soprattutto tra i giovani.

Sulla questione bisogna intervenire presto, soprattutto bene.